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渐冻人冯锦源的故事 中国霍金QQ总共有67个群组

渐冻人冯锦源的故事 中国霍金QQ总共有67个群组
2017-07-09 01:11:50   点击:

“会跟霍金一样,用眼球操作电脑”

2002年起,冯锦源通过网络加入了上海第二工业大学副教授、同为“渐冻人”的朱常青发起的中国首个神经肌肉疾病协会,参加一些医疗讲座,心理卫生辅导,在社会志愿者的照顾下,参观过金茂大厦等一些上海旅游景点。

2008年前后,他出行变得越来越难,外出机会也少了。他读过台湾渐冻人协会创始人之一沈心慧的一首诗,诗中描述了这一类疾病人群的生活写照:“我不是植物人,只是全身渐渐不能动了;我有话要说,只是说不出来了;我很想吃东西,但是不能吞咽了;我很想抓痒,但是手不能动了;我想活动,但是脚站不起来了;我头脑很清楚,但只有两眼会动……”

“有些我已经经历了,有些我将来要经历。”他想过自己有一天将不能吞咽,不能说话,全身上下只有两眼会动,就像霍金一样,可能还会需要气管切开才能呼吸, “那时我也会跟霍金一样,用眼球的运动来操作电脑,输出意识。”

对于未来,他没有过多不安,“走一步算一步,医生告诉我活过了32年,就已经是一个医学奇迹,我很幸运,这个世界上有很多比我更加不幸的人。”不放弃生命,在有限的生命内保持积极乐观,这是冯锦源的人生态度,这一点常常会感动身边人,而家人对他一心一意的付出,也让他收获了自信与快乐。

他的爷爷平时喊他小名“辰辰”,最爱管他“吃”,每天给他买早点,还要每天不重复。冯锦源的爷爷告诉澎湃新闻记者,从前辰辰咀嚼能力尚可时,他每天会买不同水果给他吃,现在只能每天榨果汁给他,每天上下午各一种,仍是不重样,“今天上午是苹果汁,下午就是梨汁,明天就要换成胡萝卜汁、番茄汁。”

他眼里的奶奶最会唠叨,“每天会问我到底累不累,要不要休息,以前我会回复下,现在我也轻描淡写地直接忽略了。”有了爷爷奶奶细心照料,冯锦源每天的生活都很知足。

然而,奶奶在前年因糖尿病引起失明,今年在摔了一跤后骨折,至今仍在医院康复。一直身体健康的爷爷则在今年5月被诊断出患有肺癌,如今在上海华东医院接受治疗。

在医学技术局限的条件下,冯锦源曾尝试过中医针灸、推拿等治疗,但均无显著疗效。“与其把时间花在无效的治疗上,不如用多点时间来学习、工作。”他说,每个人的人生都很短暂,需要做点有意义的事。

这些年,他赞助过民间爱心人士在西藏建校舍,捐助过像他一样无法进入校园读书患“淋巴瘤”的少年,还曾教孤儿学习日语、读电子书,帮助他们自学。

比起自己未知的生活境遇,他更忧虑自己翻译工作的前景。“现在开始有了很多人工智能软件,可以做到同声传译的翻译速度,这样翻译人员就会慢慢被社会淘汰。”

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