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渐冻人冯锦源的故事 中国霍金QQ总共有67个群组

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2017-07-09 01:11:50   点击:

7岁起母亲请家庭教师辅导

从早上8点到晚上8点,在一天大部分时间里,冯锦源坐在椅子上几乎一动不动。梅雨季潮湿闷热,蚊虫很多,有时候腿上很痒,但他不能挠痒,一天中,他刷牙、洗脸、喝水、吃饭,都要在家人的帮助下完成。

这一切他早已习惯,他几乎每天都经历着痛痒麻,却无能为力。他出生后6个月,家人就发现他双腿无力,四处求医也没确诊病因,得到有效治疗。其父亲在20年前留学海外时,曾找欧洲医生诊断,结果是他患有“脊髓性肌肉萎缩症(SMA)”。

据复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿介绍,这是一种神经肌肉疾病,广义上可以叫做“渐冻人”(狭义上“渐冻人”仅指肌萎缩侧索硬化症ALS患者),患者会从四肢到全身肌肉萎缩,最后影响吞咽功能、呼吸功能,直到最终呼吸衰竭甚至死亡。目前这类疾病没有任何药物根治,是世界治疗难点。

因身体原因受限,32年来,冯锦源去过最远的地方是苏州,“那是在小时候去过,我妈妈的故乡,长大了去的最远的地方就是福州路的上海书城。”他说,最想去的地方是欧洲,看看那些建筑。

上海书城距离冯锦源居住的南京西路里弄约3公里路,天气好的日子里,爷爷会推着轮椅带他去书城看书,学习和阅读是他最大的爱好,而在家里的大部分时间,他与外界的联系依靠一台电脑。

与他一同生活的除了85岁高龄的爷爷与奶奶,还有一名24小时住家保姆,照顾他起居。从他七八岁后,就一直有保姆陪伴在他左右,换了好几个人。由于早晚冯锦源需要2名保姆搬抬上下床,爷爷又请了一名半小时/天的钟点工。

他的父母在他十五六岁时因感情问题离异,父亲有了新的家,母亲如今和外公生活在一起。而这一切都不影响父母对他的爱,以及他对父母的感激。“小时候不懂事或许还有些怨言,但长大了就知道,他们都是人,有自己的选择,没必要去谴责他们,现在他们也常常来看我,陪我聊天。”

冯锦源不会忘记母亲给自己的那段教育经历,为他的人生画上浓墨重彩的一笔。从他7岁起,母亲就想到请家庭教师辅导,“除了语数外,还有古汉语等其他一些课程,总共五六名老师,完成了中小学课程。”冯锦源回忆,这些教师有妈妈找来的老师,也有奶奶的同事,如今有两位都年过八旬。在结束中小学课程后,家人还陆续请了一些大学生志愿者、退休教师等来给他上课。

2017年6月16日,冯锦源家中,保姆给他洗脸,因为他的头不能移动,所以必须扶牢他的头部。

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